به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی «کردتودی»، بیماری‌های خاص از جمله اختلالات نادری هستند که تأثیر قابل‌توجهی بر کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌های آنان دارند؛ هموفیلی به‌عنوان یکی از مهم‌ترین این بیماری‌ها نه‌تنها هزینه‌های بالای درمانی را به همراه دارد، بلکه با چالش‌های اجتماعی، روانی و ساختاری نیز همراه است. 

 در این گزارش با تمرکز بر بیماران هموفیلی، به بررسی سه محور اصلی مشکلات این بیماران از جمله چالش‌های نظام درمانی، بار روانی - اجتماعی بیماری و مسائل مربوط به تأمین دارو و خدمات حمایتی پرداخته می‌شود

 چالش‌های نظام درمانی در حمایت از بیماران هموفیلی

 بیماران مبتلا به هموفیلی نیازمند مراقبت‌های ویژه و تخصصی هستند که اغلب در ساختار عمومی نظام سلامت کشورها کمتر مورد توجه قرار گرفته است، این بیماری که نوعی اختلال خونی ارثی است و باعث اختلال در روند لخته‌شدن خون می‌شود، نیازمند دسترسی مداوم به داروهای خاص مانند فاکتورهای انعقادی است؛ در بسیاری از مناطق کمبود مراکز درمانی تخصصی و نبود پزشکان آشنا با پروتکل‌های درمانی روزآمد، یکی از مشکلات اساسی بیماران به شمار می‌آید.

 در ایران گرچه در سال‌های اخیر اقداماتی برای تأمین فاکتورهای انعقادی انجام شده، اما ناپایداری در تأمین دارو و تحریم‌های اقتصادی، موجب کمبودهای مقطعی و استرس فراوان برای بیماران شده است. 

 نبود سامانه‌های جامع ثبت اطلاعات بیماران که امکان پیگیری منظم وضعیت بیماران را فراهم کند مانع از برنامه‌ریزی هدفمند و پایدار برای خدمات درمانی شده است.

 فشار روانی، اجتماعی و محدودیت‌های زندگی روزمره

 زندگی با هموفیلی، به‌ویژه در دوران کودکی و نوجوانی با محدودیت‌های قابل‌توجهی همراه است. کودکان مبتلا به این بیماری نمی‌توانند؛ مانند سایر هم‌سالان خود در فعالیت‌های ورزشی یا بازی‌های پرتحرک شرکت کنند؛ چراکه حتی یک ضربهٔ کوچک ممکن است منجر به خونریزی داخلی خطرناک شود؛ این محدودیت‌ها تأثیر مستقیمی بر رشد روانی و اجتماعی فرد دارند و می‌توانند منجر به انزوا، کاهش عزت‌نفس و بروز اختلالات اضطرابی شوند.

 افزون بر این خانواده‌های بیماران نیز تحت‌فشارهای اقتصادی و روانی مضاعفی قرار دارند. هزینه‌های درمان، رفت‌وآمد به مراکز درمانی، نیاز به مراقبت دائمی از کودک و نگرانی‌های مستمر در مورد آینده از جمله چالش‌های خانواده‌های بیماران هموفیلی است. 

 در برخی موارد این وضعیت موجب بروز اختلافات خانوادگی یا حتی فروپاشی نظام خانواده می‌شود. همچنین عدم آگاهی عمومی از ماهیت بیماری‌های خاص منجر به شکل‌گیری نگرش‌های منفی و تبعیض در محیط‌های اجتماعی، آموزشی و شغلی می‌شود که خود عاملی برای انزوای بیشتر بیماران است.

 تأمین دارو، پوشش بیمه‌ای و سیاست‌های حمایتی

 یکی از حیاتی‌ترین نیازهای بیماران هموفیلی دسترسی مستمر به داروهای تخصصی است؛ فاکتورهای انعقادی باید در زمان مناسب و با دوز دقیق مصرف شوند تا از بروز عوارض جدی مانند خونریزی‌های داخلی و آسیب‌های مفصلی جلوگیری شود. بااین‌حال قیمت بالای این داروها و عدم پوشش کامل بیمه‌ها باعث شده بسیاری از خانواده‌ها نتوانند درمان مناسبی برای فرزندان خود فراهم کنند.

 برخی از داروهای جدید که با فناوری‌های نوین تولید می‌شوند، عوارض جانبی کمتری دارند و بازدهی درمانی بالاتری ارائه می‌دهند، اما هنوز وارد فهرست دارویی تحت پوشش بیمه‌های درمانی نشده‌اند. علاوه بر این نبود سیاست‌های شفاف در خصوص حمایت‌های اجتماعی، اشتغال، تحصیل و معافیت‌های قانونی برای بیماران خاص، موجب شده است که این بیماران در بسیاری از عرصه‌ها با تبعیض و محرومیت روبه‌رو شوند.

 در مقایسه با برخی کشورهای پیشرفته که برای بیماران خاص خدماتی مانند حمایت‌های روان‌شناختی، فیزیوتراپی رایگان، کمک‌هزینه‌های معیشتی و آموزش‌های ویژه در نظر گرفته شده، ساختار حمایتی در ایران همچنان ناکافی و پراکنده است؛ نیاز فوری به بازنگری در سیاست‌های حمایتی، گسترش پوشش بیمه‌ای و مشارکت فعال سازمان‌های مردم‌نهاد در این زمینه احساس می‌شود.

ارائه خدمات درمانی ویژه به ۱۸۱ بیمار هموفیلی در کردستان

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی کردستان، مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان از ارائه خدمات درمانی گسترده به ۱۸۱ بیمار هموفیلی در استان طی سال ۱۴۰۳ و تلاش‌های مستمر این دانشگاه در راستای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران خبر داد.

 وی با اشاره به اقدامات مؤثر صورت‌گرفته در حوزه درمان بیماران هموفیلی اظهار داشت: 

 در سال گذشته با تخصیص اعتباری بالغ بر ۸۷ میلیارد تومان، بیش از ۱۴ هزار و۹۷ عدد فاکتور انعقادی تهیه و در میان بیماران توزیع شد.

 قنبری افزود: این اقدام ارزنده زمینه‌ساز دسترسی رایگان، مستمر و به‌موقع بیماران به داروهای حیاتی شده و نقش مهمی در پیشگیری از عوارض ناشی از خون‌ریزی‌های مکرر ایفا کرده است.

 اجرای روش‌های نوین درمانی برای اولین‌بار در کشور

 مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اقدامات پیشرو دانشگاه در حوزه درمان‌های نوین بیان داشت: برای نخستین‌بار در سطح کشور درمان پیشگیرانه با داروی هملپیرا برای سه بیمار دارای مهارکننده آغاز شد. این بیماران که در فاز نخست درمان قرار دارند با کاهش چشمگیر خون‌ریزی‌های خودبه‌خود مواجه شده و بهبود ملموسی در کیفیت زندگی آن‌ها حاصل شده است.

 پوشش کامل کودکان و گسترش درمان پیشگیرانه به بزرگسالان

 قنبری با تأکید بر اهمیت درمان زودهنگام، خاطرنشان کرد: در سال گذشته تمامی بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال استان، یعنی ۱۴ کودک تحت پوشش کامل درمان پیشگیرانه قرار گرفتند.

 وی عنوان کرد: این پوشش ۱۰۰ درصدی باهدف جلوگیری از بروز خون‌ریزی‌های مکرر و آسیب‌های مفصلی، تأثیر قابل‌توجهی در بهبود کیفیت زندگی کودکان داشته است.

 وی همچنین از گسترش درمان پیشگیرانه به بزرگسالان خبر داد و افزود: در اقدامی بی‌سابقه ۲۲ بیمار بزرگسال مبتلا به هموفیلی نوع A و B شدید نیز تحت درمان پیشگیرانه با استفاده از فاکتورهای انعقادی نوترکیب با اثر طولانی قرار گرفتند و این اقدام در جهت استمرار مراقبت‌های درمانی و کاهش عوارض در بیماران بزرگسال صورت‌گرفته است.

 خدمات حمایتی جامع و رایگان در مراکز دانشگاهی

 مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در ادامه گفت: باهدف حمایت همه‌جانبه از بیماران هموفیلی کلیه آزمایش‌های تخصصی مرتبط با بیماری، مطابق بسته خدمتی وزارت بهداشت، به‌صورت رایگان در آزمایشگاه‌های مراکز درمانی دولتی دانشگاه انجام می‌شود.

 به گفته وی، بیماران می‌توانند از خدمات ویزیت رایگان توسط فوق‌تخصص خون و گوارش و همچنین پزشکان متخصص در حوزه‌های عفونی، ارتوپدی، روان‌پزشکی، زنان، روان‌شناسی و توان‌بخشی در مراکز درمانی تابعه دانشگاه بهره‌مند شوند.

 قنبری در ادامه به تسهیلات بستری برای بیماران اشاره کرد و گفت: در صورت نیاز به بستری تمامی هزینه‌های خودپرداخت خدمات بستری در مراکز دولتی وابسته به دانشگاه به‌صورت رایگان ارائه خواهد شد.

 مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان در پایان ضمن تأکید بر دسترسی آسان بیماران به خدمات تشخیصی و پاراکلینیکی عنوان کرد: خدماتی نظیر MRI، سی‌تی‌اسکن و رادیولوژی نیز به طور رایگان در مراکز درمانی دانشگاهی در اختیار بیماران هموفیلی قرار دارد؛ همچنین در صورت نیاز به سایر اقدامات درمانی، هماهنگی‌های لازم از سوی واحد بیماران خاص انجام شده و خدمات مورد نظر به‌صورت رایگان به بیماران ارائه خواهد شد.

 سخن آخر

 بیماری هموفیلی به‌عنوان یکی از بارزترین نمونه‌های بیماری‌های خاص، نشان‌دهندهٔ نارسایی‌های جدی در حوزه درمان، حمایت‌های اجتماعی و زیرساخت‌های بیمه‌ای است؛ رفع مشکلات این بیماران نیازمند نگاه چندبُعدی، هماهنگی بین نهادهای دولتی و غیردولتی و تأمین منابع پایدار برای دسترسی به دارو و خدمات درمانی است.

 همچنین ارتقای سطح آگاهی عمومی و حمایت‌های روانی و اجتماعی از بیماران و خانواده‌های آنان، از اولویت‌هایی است که باید در دستور کار سیاست‌گذاران حوزه سلامت قرار گیرد؛ بدون اقداماتی جامع، بیماران هموفیلی همچنان با چالش‌های عمیق و تهدیدکننده زندگی خود مواجه خواهند بود.

 انتهای خبر/